10

المرونة الزائدة - متلازمة إهلرز دانلوس!

أنا من الأشخاص المدمنين لبرامج المواهب مثل سلسلة "Got talent" العالمية. هناك مواهب تلفت نظري بقوة مثل الذين يستطيعون ثني أجسامهم، وتحريك أيديهم وأرجلهم بشكل مثل عرائس القطن، وفي أوضاع لا يستطيع الشخص العادي تأديتها حتى لا يكسر طرف من أطرافه. لكن بدأت أتساءل هل تلك موهبة تدربوا عليها أم إنها قوة خارقة؟

في الحقيقة هي ليست موهبة أو قوة خارقة، بل هي متلازمة مرضية تسمى متلازمة إهلرز دانلوس "Ehlers-Danlos syndrome". هي متلازمة عبارة عن مجموعة من الاضطرابات الموروثة التي تصيب الأنسجة الضامة لأجسامنا، أي أنها تصيب الجلد والمفاصل وحتى الأوعية الدموية.

لنعرف سويًا ما هو النسيج الضام وما أهميته؟

النسيج الضام هو الجزء الرئيسي الذي يحدد القوة والمرونة للبنية الأساسية للجسم، في تكوينه عبارة عن بروتينات ومواد أخرى، ببساطة هو النسيج الذي يعطي دعم ميكانيكي لأي خلايا بجانبه.

الأشخاص المصابون بمتلازمة إهلرز دانلوس عادةً ما يكون لديهم مفاصل مفرطة المرونة وبشرة مرنة وهشة، الأمر في حد ذاته ليس مضر إذا توقف عند تلك المظاهر فقط، لكن هناك أشخاص كما في برامج المواهب يستخدمون تلك الأعراض لتقديم العروض والربح من مرضهم، الأمر سيء في:

المفاصل المرنة للغاية: لأن المفاصل مهمتها الرئيسية هو ربط أجزاء العظم ببعضها، فالمرونة الزائدة فيها، أي القدرة على تحريكها في نطاق حركة أكبر من المعتاد يؤدي إلى خلع المفاصل من أماكنها.

الجلد ضعيف المطاطي: بالطبع الأمر ممتع عند مشاهدة عروضهم، وهم يقومون بمد جلدهم، حتى يظهر أنه أن انفصل عن الجسم ثم يعود مرة أخرى إلى مكانه. لكن في الحقيقة هذا الجلد عرضة أكثر للجروح، وعند مثلًا تخيطها تتمزق الغرز وتترك ندبات واضحة.

المشكلة الأكبر تكمن في المضاعفات، حيث إن المتلازمة قد تؤثر على الأوعية الدموية وتؤدي إلى ضعفها، وبالتعبية هي عرضة لانفجار الأوعية الدموية بشكل أكبر.

أسباب تلك المتلازمة هي تحورات في جينات عديدة مسؤولة عن تخليق النسيج الضام في الجسم، وبسبب أنه سبب جيني فأنه إذا كنا نملك تلك المتلازمة، فيوجد احتمالية 50% لتنتقل إلى أطفالنا.

لا يوجد علاج لهذه المتلازمة، العلاج مقتصر فقط على الأعراض. مثلًا مسكنات الآلام، وأدوية الضغط لأنه كما ذكرنا المتلازمة تؤثر على الأوعية الدموية، يوجد أيضًا العلاج البدني لتقوية العضلات لتساعد على تثبيت المفاصل.

ما رأيكم في استغلال الناس لأمراضهم لكي يكسبوا منها بالرغم من خطورة ذلك الأمر؟ هل شاهدتم حالات مماثلة؟

يرجى الدخول لحسابك أو تسجيل حساب لتستطيع إضافة تعليق
حساب جديد دخول

التعليقات

ما رأيكم في استغلال الناس لأمراضهم لكي يكسبوا منها بالرغم من خطورة ذلك الأمر؟ هل شاهدتم حالات مماثلة؟

ربما لا يعرفون بالتبعات الصحية ياسين، هذا كأقل تقدير، لأنني لا أحب أن أفكر بالأمر بأنهم يعلمون، لكنّ الحاجة أجبرتهم رغم كل شئ!!

نعم شاهدتها في البرامج التلفزيونية ولا أخفيك لا تشدني أبداً.

للأسف يا إيناس هي حالة لا تخفى على صاحبها بالأخص أنها تصيب جزء كبير ظاهر من الجسم. شاهدي:

ألا يعرف أنه مصاب؟

لن أتابع يا ياسين، أخبرتك أنني لا أحب مشاهدة هذه الفقرات، رغم أنني لا أمانع من مشاهدة مشاهد دموية، لكن هذه النوعية لاااااا..

رغم ما يبدو الأمر عليه من إغراء لدى الآخرين، لكنني لا أراه كذلك.. إنه مؤلم، أشعر وكأن عظامي تتكسر!!

إن كان السبب بالبحث عن الشهرة، أو إيجاد فرصة، فإنهم مساكين!!، لأنهم يؤذون أنفسهم أكثر من ما يتوقعون.

أضحكني تعليقك شعرت بك تصرخين كي لا تري المقطع، وياسين غصبا يريد أن تريه ^_^

Enas_Al_Taher_1 أضف ردا

فعلياً لو كنت تنظرين لوجهي!!!!، كنت أنطق بالكلمات وأنا أكتبها..

وكأنني أريده ان يتوقف 😁😁

مواهب تلفت نظري بقوة مثل الذين يستطيعون ثني أجسامهم، وتحريك أيديهم وأرجلهم 

أحب هذه البرامج جدًا وأستمتع بمشاهدتها، وأتساءل كثيرًا كيف يقومون بفعل هذه الحركات.

ما رأيكم في استغلال الناس لأمراضهم لكي يكسبوا منها بالرغم من خطورة ذلك الأمر؟ هل شاهدتم حالات مماثلة؟

رأينا الكثير ممن يستغلون أمراضهم وأحوالهم بهدف تحصيل المال، ولكن بالنسبة لهؤلاء الأشخاص هل بالفعل يعلمون بأن هذا مرض، أو يعتقدون أنه موهبة فقط؟ وبالنسبة لرأيي فطالما أنهم لا يؤذون أحد بمثل هذه الحركات فلا ضرر ولا ضرار بالأمر، لعل الحاجة هي ما أحوجتهم لذلك.

ولكن بالنسبة لهؤلاء الأشخاص هل بالفعل يعلمون بأن هذا مرض، أو يعتقدون أنه موهبة فقط؟

نعم، غالبًا يتم تشخيص هؤلاء المرضى منذ الطفولة، ويبدأون في طرق الوقاية من المضاعفات.

أنا اعاني من متلازمة اهلرز دانلوس

قبل اكتشافي مرضي كنت اعتقد انها موهبه ولكني دائما أشعر بتعب وألم ولا أحد يصدقني لقد عانيت لسنوات وبالصدفة اكتشفت مرضي بنفسي وتعرضت لإصابات مختلفة كخلع الركبة والكتف وفك الأسنان والان اتابع مع دكتور الأمراض الوراثية بشكل مستمر ولكن الموضوع مؤلم جداً اتذكر ان بعض الاشخاص نصحوني بلعب البالية او الجمباز واستغلال هذة الهبة او هذا الاختلاف ولكني رفضت، بالفعل جربت هذة الحركات ولكنها مؤلمة وتزيد من خطورة المرض

الحقيقة لم يبدو لي أبدا أي مشترك بينهم مميزا، بل كنت أشعر بالملل، وكأنهم فعلا يريدون إثبات أنهم مميزون..

كنت أتأثر بالباز الذهبي الذي يكون للمغنيين، مثل الباز الذهبي الذي كان لفرقة التخث الشرقي منذ 6 سنوات، تعجبني القصص الإنسانية..

لكن الحقيقة ظننت الأمر إما قدرة خارقة أو موهبة، لكن معرفة أنه مرض، لأول مرة أعرفها شكرا لك ياسين، لأنه صادم

أنا عندي اهلرز دانلوس

كيف يعني ممل؟ لم يبدوا مميزون أبداً

قد لا أتفق معك كونها متلازمة  إهلرز دانلوس، ربما قد تكون موهبة منذ الصغر تم تنميتها، خصوصا عندما ينخرط الطفل في نوادي الباليه والرقص، تكون البداية في كسب جسمه مرونة، خصوصا أن عظام الطفل تكون هشه أكثر، لذلك مع نموه تبدأ تلك الحركات المرونية تأتيه تلقائيا.

لكن سواء كانت موهبة أو متلازمة، فأمر سيعود عليه بالخطر مستقبلا، المشكل الأعمق أين تقع، عندما نجد أبناءنا يقومون بتقليد هذه الحركات، فالأمر لا يشكل خطر فقط على الممارس وإنما أيضا على المشاهد الصغير.

لكن سواء كانت موهبة أو متلازمة، فأمر سيعود عليه بالخطر مستقبلا، المشكل الأعمق أين تقع، عندما نجد أبناءنا يقومون بتقليد هذه الحركات، فالأمر لا يشكل خطر فقط على الممارس وإنما أيضا على المشاهد الصغير.

أتفق معك، والأدهى والأمَّر هو إجبار بعض الأهل أبنائهم على التدريب منذ نعومة أظفارهم حلمًا منهم بأن يكون أبنائهم أحد هؤلاء المشاركين في برامج المواهب.

أنا اعاني من متلازمة اهلرز دانلوس

لماذا عددت ذلك مرضَا، أليست هناك أي حالة طبيعية فقط تدربت بينهم؟

لقد أرسلت فيديو على التعليق الأول، كيف يمكن للإنسان أن يتدرب على كل تلك المرونة؟

لا يوجد شخص يمكنه فعل ذلك إلا إذا كان مصاب بهذه المتلازمة أو أشباهها.

ما رأيكم في استغلال الناس لأمراضهم لكي يكسبوا منها بالرغم من خطورة ذلك الأمر؟

الإنسان يستغل أي مهارة لديه لكسب الرزق، العالم يستخدم عقله، والطبيب يستخدم قدرته على فهم الطب وممارسته، والعامل يستخدم قوته البدنية لحمل الأثقال، والرياضي يستغل مواهبه وطول جسمه لو سباح أو لاعب سلة مثلا، وكل تلك الأعمال لها مخاطر، الرياضة قد تسبب إصابات شديدة، والطبيب قد يُصاب بمرض أو عدوى، والعامل قد يُصاب أثناء عمله، كلنا نفعل بالمثل.

أتفق معك في ذلك، طالما أن الأمر لا يؤذي شخصًا آخر، وطالما أن الشخص يُحاول بكل قدرته حماية نفسه رغم طبيعة عمله.

لا يا صديقي الأمر مختلف هنا.

هنا نستخدم المرض وفيه خطورة من استخدام ذلك قد تؤدي إلى إصابات دائمة.

الأمثلة التي ذكرتها هي في الأساس طبيعية، وليست عيب خلقي نستخدمه في الحياة.

نعم معك حق أنا عندما حاولت أداء هذة الحركات تعبت