كيف يتحول الإنسان إلى مصاص دماء؟ (مرض البورفيريا)

قبل الإجابة عن السؤال أرغب في توضيح بعض النقاط الخاصة بالبورفيريا، كما أشرتي رغدة فالمرض متعلق بمادة الهيم ويأتي هذا التعلق بسبب فشل خلايا الجسم في تحويل المواد الكيميائية التي تسمى البورفيرينات وسلائف البورفيرين إلى الهيم، وهي المادة التي تعطي الدم لونه الأحمر. فتتراكم البورفيرينات في الجسم وتسبب المرض، ومن هنا جاء المسمى "البورفريا".

وتنقسم البورفريا إلى مجموعتين: البورفيريات الحادة والبورفيريات الجلدية، بناءً على ما إذا كانت تؤثر بشكل أساسي على الجهاز العصبي أو الجلد. وتسبب هذه الأنواع مشاكل خطيرة يمكن أن تصل إلى سرطان الكبد وفقر الدم الشديد ومشاكل في الكلى وضغط الدم. وبعد كل تلك المعاناة نطلق عليهم مصاصي دماء!

حتى وإن كانت أعراضهم تتشابه مع بعض المعتقدات التي تظهرها الأعمال السينمائية حول مصاصي الدماء، إلا أن مجرد التفكير في المرض بهذا الشكل يؤثر على نفسية المرضى ويزيد من تفاقم الأعراض. أعتقد أن الوقت قد حان لشن حملات كبيرة لتوعية العالم أجمع بالأمراض التي تتعلق بالمظهر الخارجي سواء كانت مرض نادر مثل البورفيريا أو مرض منتشر نوعًا ما مثل البهاق. ينبغي علينا معرفة هذه الأمراض وتقبل المرضى على أنهم أشخاص طبيعيون والابتعاد عن تلك النظرة المؤلمة التي تشعر المريض بالنقص.

بالمناسبة الحساسية التي يعاني منها المصابون بهذا المرض حيال الضوء التي تبلغ حد تآكل أنوفهم وآذانهم هي كانت منشأ الأسطورة التي تقول بأنّهم أشخاص فارقوا الحياة وعادوا بقوى الشيطان التي لا يمكن أن تجعلهم يظهرون إلّا ليلاً لهذا تحرقهم الشمس، وهم أصحاب هذا المرض فعلاً شاحبين من حيث اللون، بعض منهم بلثّة وأنياب أطول من نظرائهم، ما يوحي بأنّهم فعلاً مصاصي دماء، على أنّ مصطلح مصاص دماء ذُكر للمرة الأولى باللغة الإنجليزية في عقد الثلاثينيات من القرن الثامن عشر، وذلك على يد صحف نشرت تقارير عن العثور في أطراف أوروبا على جثث منتفخة يبدو أنها استُخرجت من تحت الأرض، وتظهر حول أفواهها آثار دماء طازجة!.

نعم أتفق معكى تماماً فيما يخص الجانب النفسى لمريض البروفيريا أو أى مرض ، فلا يليق أن ننسب إسماً مرعباً لصاحب مرض .

يسبب من زيادة سوء حالته النفسية ، فلا يعلم أحد ممن نسبوا هذه الأسماء حجم المعاناة التى يعانيها صاحب أي مرض .

لذا لا داعى لتسمية الأمرض بأسماء مرعبة والإكتفاء بالإسم العلمى للمرض وأعراضه فقط .

وبالمناسبة أنا أول مرة بصراحة أسمع بهذا المرض ولكن هل تظهر عليهم بالفعل أعراض فى أجسامهم لتعويضهم بدماء منقولة من الغير ؟

مع انه لا يوجد علاج محدد لمصابين البروفيريا، إلا أنه يمكن التخفيف من أعراضه من خلال بعض بعض الاجراءات للتخفيف وتجنب المحفزات، مثل أشعة الشمس والعاقير الهرمونية، والضغط العاطفي، والتدخين، اتباع حمية غذائية، الكحول، والاجهاد البدني. تجنب هذه المحفزات سيقلل من الأعراض والمشاكل بشكل كبير.

بالنسبة لسؤالك بالطبع رغدة الامر ليسء جدًا ليس فقط على مرضى البروفيريا بل إلحاق وجعل المرض وصمة عار من قبل البئية المجاورة ومن فيها سيء جدًا، أقل مثال السمنة الزائدة، المشكلة في حياتنا انا لا نفكر بشكل سليم او لا نفكر قبل غطلاق الأحكام او التنر الزائد مثلًا، لو فكرنا قليلًا لرأينا أنه لا دخل للشخص بها ونلوم ونُعيب خلقة الخالق، بأي حق!

يوجد جملة "لا تدري ما تفعله كلمة قالها احدهم وهو يمزح" من الممكن أن يكون الشخص الآخر يرى الموضوع مضحك او لا يستحق لكن بالنسبة للمرض أقل كلمة تؤثر به كثيرًا وتجرحه، لم يقل الرسول "الكلمة الطيبة صدقة" على عبث، لأنها فعلًا صدقة!

يجب أن نبدأ بأنفسها أن لا نُعيب مرض لا دخل للإنسان به، بل يجب أن نحسن من نفسيته ونعطيع طاقة إجابية، ونجعله يشعر بانه مثلنا ليس شخص مختلف.

أتابع مشاركاتك القيمة دكتورة @Yasmina_shaheen ولفت انتباهي أنك طبيبة بالقصر العيني، فهل هذا المرض يعود لخلل وراثي أم ليس له علاقة، وما إمكانية الشفاء منه؟